http://youtu.be/WiWTM2-oWI0
El Día de las enfermedades raras es un día
febrero, para crear conciencia sobre
las enfermedades raras y mejorar el acceso
al tratamiento y a la representación médica
de los individuos con alguna enfermedad
rara y sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 2
9 de febrero ya que es «un día raro». El
motivo de su creación,
según la Organización Europea para las
Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus
siglas en inglés),
atiende al insuficiente tratamiento que existe
de muchas enfermedades raras, así como a
la carencia de redes sociales de apoyo a los
individuos con enfermedades raras y sus
familias; además, mientras ya había
numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal como
el cancer ), no había previamente ningún día
representativo para aquellos con
enfermedades raras. Desde entonces, para
efectos de su realización, los años no
bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28
de febrero.
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esenal.
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